Бывает, жизнь ломает человека метафорически, а кому-то перепадает буквально. Артем Самуйлов еще не родился, а уже было ясно, что ему досталось не по-детски. Он появился на свет с переломами бедер и плеч и диагнозом «несовершенный остеогенез». Кости, хрупкие из-за редкого генетического заболевания, не выдерживали любого неловкого движения. Артем ломался чуть ли не каждый месяц. И даже потом, после многих операций и нескольких курсов дорогого лечения, с которым мальчику помогал Русфонд, раз в год жизнь что-нибудь да умудрялась искалечить. Что это за жизнь, почему она так, за что? Как разобраться с этими вопросами рядом со здоровыми одноклассниками, с матерью, с младшим братом Лукой, который крепок, как теория эволюции, и даже собирается стать полицейским? Да никак. У жизни нет никакой отгадки, потому что нет и загадки: единственный ее смысл – ты сам. И те, кто оказывается рядом с тобой, видят этот смысл и живут им. Об этом мы и разговариваем с Викторией, мамой Артема, и его бабушкой Мариной Алексеевной. Марина Алексеевна: «Я сейчас живу в Петергофе. Нормальное местечко такое, туристов у нас много, китайцев в основном. Раньше их не было, а теперь в автобус зайдешь – там одни китайцы. Но были и другие времена, вообще народу было меньше. Когда у меня родилась моя единственная дочь, Вика, считалось, один ребенок в семье – это уже большая семья. Надо было отдать ребенку все, что есть, а тяжело было в то время. Сначала я работала в НИИ, а потом, когда мы поменялись и переехали из Ленинграда в Петергоф, в город ездить стало сложно. Свекровь у меня работала в магазине директором, и она меня устроила в обувной отдел продавцом, я там простояла 15 лет. В советское время это было неплохое место, в какие-то моменты семья была на плаву. А потом все эти магазины распродали, я осталась без дела. Подружка устроила меня в паспортный отдел – справки там всякие выдавали, паспорта брали на обмен, возили в паспортный стол, прописка, выписка, такая работа. И там я еще 15 лет, а сейчас уже на пенсии, занимаюсь вот моим внуком, Тёмой».
Виктория: «Я окончила Торгово-экономический институт, устроилась потом в торговлю – в одну компанию менеджером по работе с ключевыми клиентами. Здесь и познакомилась со своим будущим мужем. Ничего такого, в принципе, особенного. Познакомились, начали встречаться. После того как у нас родились два мальчика, хотелось, конечно, девочку, но вот я скоро буду опять рожать – и опять мальчика.
С первым нашим сыном, Артемом, получилось вот как. Я уже пошла выбирать себе в Питере роддом, там мне сделали УЗИ, и, видимо, у них оказалось хорошее оборудование. Раньше никто ничего особенного не видел, а тут мне сказали, что ребенок маленький не по сроку, у него укорочение конечностей и, возможно, уже переломы. На сохранении я лежала, врачи думали, может быть, что-то там исправится. Потом отправили на консультацию в генетический центр. И там мне уже сказали, что это, наверное, такая вот болезнь – руку положил неправильно, она сломалась.
Но это все были теории из книжек. А в жизни он родился с переломами. Его там растянули, чтобы кости срослись. Выписали. Потом опять перелом, опять в больницу. Ножкой не так дернет – кость ломается, в основном бедра. И так мы жили до трех лет, пока не нашли в Москве клинику GMS. После всех поисков в интернете обнаружилась на нее единственная ссылка, где была не просто информация о болезни, но и сообщения о том, что хоть что-то можно сделать. Я договорилась о встрече, поехала сначала одна, мне сказали: привозите ребенка, посмотрим. Мы приехали, нас через какое-то время записали на курс лечения капельницами, и с помощью Русфонда мы стали их регулярно проходить – три раза в год».
Марина Алексеевна: «Сначала было очень страшно – от бессилия, чисто вот психологически. Врачи отправляют после больницы домой, в глаза смотрят – и не верят ни во что хорошее. И казалось: все. Никогда он не пойдет, к коляске будет прикован, то не сможет, это не сделает. Все очень давило. Приятного было мало».
Виктория: «Но когда мы начали делать эти капельницы в Москве, стало полегче. Мы познакомились с другими такими детками, Тёме стало лучше. Лет, наверное, в пять он начал вставать на ноги, в семь научился ходить. На снимках было прямо видно, как кости утолщаются, укрепляются. Сначала нам нельзя было даже делать операции, чтобы вставить штифты, потому что кости были слишком тонкими. Но потом их вставили – вот скоро будут менять. Ломаться Тёма стал гораздо реже, правда, недавно сломал голень.
Одно время он даже ходил в школу сам, без палочек. Но потом начальная школа закончилась, начались все эти лестницы, так что ходит с палочками. Конечно, как это бывает, дети реагируют по-разному, но в основном все ему помогают – двери откроют, портфель отнесут. Есть у Тёмы даже в классе защитник – мальчик Султон, он узбек. Нас у школы встретит, портфель Тёмин заберет, одежду его в гардеробе повесит, везде его сопровождает, в обиду не дает, положительный человек.
Так и живем. Врачи говорят, что после полового созревания проблемы с ломкостью костей вроде как заканчиваются. Но что будет до этого момента, не знаю. Тёме сейчас 13 лет, а с ростом у него плохо, не растет он вообще. Одно время нам выдавали импортные гормоны роста – Нидерланды, Франция, был виден результат, сын вытягивался. А потом перевели всех на российские препараты, от них вообще никакого толку, только начала выпирать грудная клетка. Как нам наверстывать, пока не знаю».
Марина Алексеевна: «Все-таки такие дети, они особенные, другие совсем. Вот Тёма, он не нытик. Он маленький еще был, но даже тогда, после операции, когда все дети плачут, он только стонал. А когда стал говорить, так он уже не просто не стонал, а еще и тебя успокаивал. Головка у него очень светлая, он не обидит тебя ни словом, ни делом, позитивный во всем. Иногда думаешь: это еще вопрос, кто о ком больше заботится».
Виктория: «Мы, знаете, никогда не хотели относиться к этой ситуации как к приговору. Поэтому никогда даже и не думали о коляске, например. Всегда надо двигаться. Да, это иногда приводит к последствиям, но надо восстанавливаться каждый раз. Вы никогда не можете знать, что будет дальше. Но вы всегда должны знать, что все, что у вас есть, – это сейчас».
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Фото Сергея Мостовщикова https://www.rusfond.ru/
