Первый канал и "Русфонд" продолжают акцию помощи тяжелобольным детям. Чтобы принять участие, достаточно отправить СМС на короткий номер 5541 со словом "добро". Стоимость одного сообщения - 75 рублей, и их может быть сколько угодно. Вместе мы уже подарили надежду многим. Сейчас помощь очень нужна пятилетнему Ване. Чтобы он просто услышал мамин голос, семья, казалось, совершила невозможное. Но чтобы мир вокруг не переставал звучать, нужно сделать ещё больше.
Для своих пяти лет Ваня не очень хорошо говорит. Но то, что он уже хотя бы произносит слова, — это чудо, за которым стоит титанический труд его родителей. Диагноз — двухсторонняя кондуктивная тугоухость. Ваня родился без левого ушка. Правое - совсем немного распознает отдельные звуки. Мама Вани, Римма, вспоминает - тогда, в роддоме, первое, что почувствовала - страх.
"Буквально через несколько часов у меня был сначала ужас, пустота и потом первая мысль, что я не буду пользоваться духами. Нужна будет какая-то косметика с очень тонким приятным запахом, чтобы, если мой ребенок не слышит меня, он знал, что у мамы есть такой запах", - рассказывает Римма Кривцова.
Затем часы, дни, месяцы, когда вся семья боролась за то, чтобы ребенок не растерял малейшую возможность хотя бы чуть-чуть слышать этот мир. То, что для нас естественно, для Вани приходилось нарабатывать слуховой памятью.
"Если я пью чай и ложечкой мешаю в кружке, иногда ложка задевает за краешек и звякает, то я обязательно сыну говорю: "Ты слышал, Ваня, звяк-звяк, посмотри, это ложечка в кружке. Вот это она звенит", - рассказывает Римма Кривцова.
С пяти месяцев его голову сжимает бандаж, на котором крепятся два проводничка. Вибрируя, они передают звук через кости черепа сразу к слуховому нерву. Один аппарат обходится в огромную сумму — почти 400 тысяч рублей. Ване необходимо таких два. Его нельзя оставлять одного — опасно. Он не услышит лая бродячей собаки или с какой стороны едет машина. При этом мальчик все время ищет общения со сверстниками, хотя это ему все труднее.
"У нас был случай, когда мальчик подошел к нему говорит, а почему у тебя ушко такое? Ваня говорит: потому что ушко такое, я, Ваня Примак, таким родился. Наверное, с каждым годом это еще будет тяжелее, поэтому есть необходимость в том, чтобы он не только слышал, но и не ощущал себя другим", - говорит Татьяна Слободян, бабушка Вани.
Чем старше становится Ваня, тем меньше слуховой аппарат ему помогает. Кости черепа утолщаются и перестают передавать звуки. Мальчишка, который сегодня живо проводит экскурсии для нашей съемочной группы, через какое-то время может больше просто не услышать ничего вокруг, а это значит, что вскоре он забудет и как разговаривать.
"Поэтому эта операция, конечно, — наша надежда. Она нам обязательно поможет, по-другому просто не может быть", - сказала Римма Кривцова.
Восстановление функций обоих ушек возможно! Во всем мире для этого используют технологии, которые предполагают порядка десяти мучительных и не всегда эффективных операций. При этом ушную раковину восстанавливают из ребер пациента. Американская клиника, единственная в своем роде, предложила альтернативу – ее специалисты воссоздают ухо и возвращают слух одновременно всего за одну операцию и без реберной пластики.
Александра с дочерью уже прошла этот путь. У ее ребенка был почти полностью потерян слух, но женщина не опустила руки. Сегодня девочка слышит, а Александра делится с другими родителями в социальных сетях своим опытом и рассказывает о том, как важна помощь близких.
"Когда мы поняли, что столько людей нам помогало, что столько людей участвовали в нашей истории, мы хотели каким-то образом отплатить людям, ответить на добро, хотели помочь другим", - говорит Александра Орловская.
Александре удалось привезти американских специалистов с их уникальной разработкой на встречу в Москву с теми, у кого такой же диагноз. Ваня с мамой были там, и врачи пообещали — они не только восстановят отсутствующее ухо, но главное — вернут мальчику слух.
Операция стоит баснословных денег — почти восьми миллионов рублей. Семье такую сумму взять просто не откуда. Этот светлый голубоглазый мальчишка очень надеется на вас, зрителей Первого канала. Отправляя СМС со словом "добро" кириллицей или латиницей на номер 5541, вы даже не представляете, сколько добрых дел сделали и скольким мечтам о главном помогли осуществиться.
Юная кокетка улыбается сегодня тоже только благодаря вам. Практически все пять лет жизни Аня провела на руках у мамы. Спинномозговая грыжа не позволяла девочке ни сидеть, ни тем более ходить. Отец, узнав о диагнозе дочери, оставил семью.
"Сдаться было невозможно, потому что Аня была очень жизнерадостный, веселый и активный ребенок с самого рождения. Тут просто было без вопросов, невозможно было грустить", - говорит Анастасия Станкевич, мама Ани.
Когда же у мамы все же не осталось ни сил, ни надежды поставить дочь на ноги самостоятельно, она обратилась за помощью.
"Я вообще не верила, что такое возможно, что можно обратиться в фонд за помощью, как это так быстро случится и организуется. Я испытываю огромную признательность всем тем, кто откликнулся, всем тем, кто помог нам. Я рада, что вообще люди думают от этом. Люди думают о тех детках, как Аня", - сказала Анастасия Станкевич, мама Ани.
Пусть пока с помощью специального поддерживающего аппарата и походка немного неуклюжа, но она ходит - и это благодаря вам! Собирая средства на лечение другого ребенка, вы прислали так много спасительных СМС, что денег хватило и этой малышке для реабилитации в немецкой клинике.
"Мастер ей сказал: давай, иди на меня, и она два-три четыре шажка навстречу сделала. У всех был фурор, потому что это было грандиозным событием для других родителей, потому что это - надежда на то, что их детки тоже смогут", - рассказывает Анастасия Станкевич, мама Ани.
А сейчас в вашу доброту очень верит маленький Ваня. Помочь ему полноценно жить можете только вы. Он хочет, чтобы его мама больше не плакала, чтобы он пошел, как и все, через пару лет в школу. А на прощанье, кинув монетку, он загадал еще одно очень важное для себя желание. Ваня так мечтает услышать его, море.
С начала акции вашу поддержку получили уже 2 632 ребёнка. В дорогостоящем лечении нуждаются ещё очень и очень многие. Чтобы принять участие в судьбе детей, отправьте СМС со словом "добро" на короткий номер 5541. Если оператор попросит подтвердить перевод, сделайте это. Стоимость одного сообщения - 75 рублей. И таких СМС может быть сколько угодно.
