50 лет назад открылся первый в мире хоспис. Философия современного хосписного движения родилась из разговоров двух влюбленных
Скорбное место — печальная больница. Фото ок. 1900 года. Фото с сайта stjh.org.uk
Печальные больницы и богоугодные заведения, куда принимали лишь умирающих, существовали и раньше. Но лишь в 1967-м слово «хоспис» обрело значение, которое мы вкладываем в него сегодня. Основательница современного хосписного движения, англичанка Сисли Сондерс заставила весь мир по-другому взглянуть на смерть, боль и страдание.
На свете счастья нет
Сисли Сондерс, основательница современного хосписного движения. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Отец Сисли, преуспевающий торговец недвижимостью, был крайне недоволен, когда дочь не смогла поступить в Оскфордский университет. Престижная частная школа, элитный пансион для девочек – к чему все это? Видимо, тлетворное влияние легкомысленной мамаши всему виной. Мистер и миссис Сондерс в конце 30-х годов бурно и стремительно двигались по направлению к разводу.
Сисли не хотелось быть похожей на них. Не хотелось изучать политику с экономикой, как требовал папа. Но пришлось. Она поступила в колледж Святой Анны в том же Оксфорде и некоторое время была прилежной ученицей. Ей было 20, и одну вещь она знала точно: счастливой ей не быть никогда. Все просто: нет на свете никакого счастья, а есть лишь ссоры, страдание и скука.
Вторая Мировая война плавно вписалась в мрачную картину мира молодой девушки, ничуть не напугав, а наоборот – придав сил. У Сисли появился повод бросить ненавистный колледж: надо помогать раненым бойцам.
Она поступила в медучилище, блестящего его окончила, и почти до конца войны ухаживала за больными и раненными. А потом повредила спину, переворачивая тяжелого – во всех отношениях – больного. Больше работать медсестрой Сисли не могла, пришлось на радость папе возвращаться в колледж.
Стройка начинается с окна
Сисли Сондерс и её диплом медсестры, полученный в 1944 году. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Но с отвлеченными науками было покончено. Сисли стала учиться на медицинского соцработника, а после устроилась в онкологическую больницу Святого Томаса, вечерами подрабатывая в доме для умирающих бедняков Святого Луки. Там она познакомилась с христианами – странными людьми, работавшими в этом мрачном месте совершенно безвозмездно.
Считавшая себя атеисткой Сисли была поражена их самоотверженностью, дошла до присущей всем идущим к вере мысли «что-то там такое есть», но дальше раздумывать о религии было некогда. Она влюбилась. В 30 лет, впервые в жизни.
Его звали Дэвид Тасма. Во время войны он умудрился сбежать из варшавского гетто, а сейчас умирал в больнице Святого Томаса от рака легких. Больной очень страдал, и, конечно, социальному работнику приходилось навещать его чаще, чем остальных. Впрочем, в той больнице страдали все. Но Дэвид был особенным. Он говорил Сисли, что в страдании тоже можно найти смысл, как и в смерти.
Дэвид Тасма. Фото с сайта endoflifestudies.academicblogs.co.uk
Они вместе вспоминали книгу доктора Франкла, пережившего концлагерь и учившего мир «Сказать смерти нет». Но не все таковы, не у всех хватит силы и мудрости принять страшное и увидеть в нем свет. И потому кто-то должен помогать пациентам умирать достойно – без страха и боли. Но как это сделать? Сисли и Дэвид беседовали часами, каждый день, и в этих разговорах двух влюбленных рождалась философия современного хосписного движения.
Первое, что поняла тогда Сисли — хоспис должен быть отдельным учреждением. Не отделением больницы, не частью монашеского ордена, а чем-то совершенно особенным. Не местом смерти, нет! Местом, где люди – в покое, заботе, комфорте — проводят определенный период жизни, очень важный, ответственный, наполненный огромным количеством смыслов, чувств, событий.
Она уже принялась набрасывать на бумаге план будущего дома: что-то рисовать, составлять списки.
Дэвиду тогда стало совсем плохо, но он смеялся: «фантазерка». Он завещал Сисли 500 фунтов стерлингов (примерно 13 тысяч в наше время) и пошутил: «Сделаешь там окно. Чтобы я мог видеть, все ли у тебя получается так, как мы задумали».
Любовь и тотальная боль
Хоспис Святого Христофора. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
В хосписе Святого Христофора при входе установлена необычная мемориальная доска: простой кусок толстого стекла. Окно Дэвида Тасмы. Если бы не те 500 фунтов, как знать, возможно, Сондерс и отказалась бы от своей затеи и не построила бы хосписа. Но завещание любимого обязывало: она должна сделать для него окошко, но прежде нужно построить сам дом.
Последующие девять лет Сисли занималась тщательным планированием будущего хосписа. Для начала нужно было получить диплом врача: ни медсестра, ни соцработник не имеют права руководить таким учреждением.
Она поступает в медицинскую школу и устраивается на работу в католический хоспис Святого Иосифа.
Она поступает в медицинскую школу и устраивается на работу в католический хоспис Святого Иосифа.
Именно там бывшая атеистка становится христианкой, там она усваивает главную истину: забота об умирающем невозможна без любви.
Но одной любви мало – как бы ни была она огромна. Человек – целостное существо. Страдает душа, страдает тело. Чтобы облегчить физические страдания, необходимо применять в хосписе последние достижения медицины – к сожалению, в существовавших тогда приютах для умирающих это было невозможно.
Фердинанд Ходлер, «Валентина Годе-Дорель за день до смерти» (1914). Изображение с сайта nokert.hu
Несколько лет спустя доктор Сисли Сондерс введет в медицину понятие «тотальной боли». Страдание многосоставно. Тело умирающего страдает не только от боли, симптомов множество: удушье, тошнота, ломота, жар… И каждый из них необходимо снять или хотя бы облегчить.
Душа мучается ничуть не меньше. В своих статьях Сондерс пишет о чувствах потери, горя, одиночества, цитируя при этом не самых традиционных для медицины авторов – Клайва Льюиса, Александра Солженицына… И этим не исчерпываются страдания.
Есть еще духовная жизнь, есть социальные проблемы. Она скрупулезно исследует все аспекты мучений умирающих и пытается найти способ борьбы с каждым из них.
Морфин по расписанию
Медсёстры за работой. Фото с сайта workingnurse.com
Но для начала ей пришлось бороться с больничной бюрократией. Получив в 1957-м году диплом доктора медицины, Сондерс становится младшим научным сотрудником лондонской больницы Святой Анны, где изучает все то же – боль. Параллельно она ведет пациентов онкологического отделения.
В то время в ходу было принято выдавать пациентам обезболивающие препараты, когда те, цинично выражаясь «хорошенько попросят». Человек кричал от боли, но врач констатировал: «Вы можете еще потерпеть».
Морфин давали тогда, когда боль становилась по-настоящему нестерпимой, а определяли это доктора. Они вовсе не были садистами. Они, во-первых, экономили лекарства, а во-вторых… спасали умирающих людей от наркотической зависимости.
Сисли не могла мириться с таким положением вещей. По натуре очень нежная и чуткая, она буквально физически ощущала боль, слыша, как кричит человек на больничной койке. Но эта нежность не помешала ей внедрить в больнице систему выдачи обезболивающих по часам. Едва устроившись в больницу, новоиспеченная докторша принялась убеждать администрацию внедрить такой график.
«Зависимость от препарата разовьется скорее, если человек будет ждать его приема, корчась от нестерпимой боли, — внушала Сисли руководству. – Зная, что таблетка придет в свое время, возможно, опередив наступление страданий, он не будет ждать ее так яростно. К тому же, таким образом мы сможем снизить дозы препаратов».
Самое удивительное, что руководство больницы, а после и вся система паллиативной помощи Великобритании – и не только — вняла доводам доктора Сондерс.
Горе как источник вдохновения
Антон Мисневич. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
В той же больнице она знакомится со второй любовью своей жизни — Антоном Мисневичем. Тоже поляк, тоже ее пациент, а значит – умирающий от рака. Психологи, специалисты по системной семейной терапии без труда объяснят, отчего в жизни Сисли случались только такие «романы», но мы не станем обсуждать это здесь. Так случилось. Главное, что в жизнь доктора Сондерс любовь приходила не только в своем высочайшем облике милосердного служения ближнему, но и в более будничном, земном, исполненном своими тихими и практически незаметными радостями.
Это была любовь на краю пропасти, на краю трагедии. Она знала это – и все равно любила. Но когда в 1960 году Антон умер, все оказалось гораздо страшнее, чем она могла предположить. Буквально через несколько дней скончался отец Сисли, а вслед за ним – одна из ее немногочисленных подруг (отчего-то она очень трудно сходилась с людьми).
Сисли погрузилась, по собственному выражению, в состояние «патологического горя». И чтобы выйти из него … начала, наконец, строить свой хоспис, который уже практически облек плоть на бумаге, в ее бесчисленных записях.
Деньги, спонсоры, земля и прочая ненужная ерунда
Хоспис Святого Христофора: план. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Прежде всего, нужно было найти деньги (500 фунтов от Дэвида было явно маловато), участок для строительства и высоких покровителей. Сисли не слишком волновалась по этим трем поводам. «Возведи на Господа печаль твою, и Тот тебя не оставит», — цитировала она 54 псалом, когда кто-то называл ее мечтательницей. Она знала: все будет, главное: грамотно сформулировать задачу.
Сондерс потихонечку собирает деньги, издает две брошюры с лаконичными названиями «Нужды» и «Схема». В первой она излагает свою концепцию, во второй – подробно описывает, как та должна быть воплощена в жизнь.
Что поразительно, в обеих брошюрах больше всего говорится о духовных аспектах страдания и помощи. Хоспис на сто коек предназначался для людей, умирающих от рака и других терминальных заболеваний. В нем непременно должна была быть часовня и штатные священнослужители.
Что поразительно, в обеих брошюрах больше всего говорится о духовных аспектах страдания и помощи. Хоспис на сто коек предназначался для людей, умирающих от рака и других терминальных заболеваний. В нем непременно должна была быть часовня и штатные священнослужители.
«Хоспис – это философия, — утверждала Сондерс, — из которой следует сложнейшая наука медицинской помощи умирающим и искусство ухода, в котором сочетается компетентность и любовь».
Сисли Сондерс хотела смягчить кризис конца жизни, сделать его «временем настоящей жизни, принятия мира, а также временем отдыха».
Новый дом должен был служить тому, чтобы поменять чувства человека. Время страха и одиночества, самое тяжелое время в жизни, трансформируется здесь в мирное, спокойное, безопасное, наполненное смыслом – время возвращения домой.
На первый план здесь выходили духовные аспекты. «Победа Христа над смертью и болью – вот главное, — писала Сондерс. — Особые нужды умирающего пациента и его семьи делают вопросы религиозных и философских взглядов первостепенными. Мы хотим создать атмосферу, где каждому – словами или без слов – помогут найти свой смысл жизни и способ совладать с ситуацией».
Мелочей нет
В хосписе. Фото из архива Сисли Сондерс. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Начинание поддержала заместитель министра здравоохранения Албертин Виннер, впоследствии ставшая председателем правления хосписа. Нашлись и спонсоры. Власти предложили ей участок под строительство, от которого Сондерс сразу отказалась. Во-первых, слишком маленький (негде будет разместить театр и отделение физиотерапии – разве что в подвалах), во-вторых, чересчур близко от муниципальной больницы (участок первоначально предназначался для одного из ее отделений) с ее бюрократией, а в-третьих, недостаточно красив. Пришлось искать другой.
В том, что касалось хосписа, мелочей не было вообще. Впрочем, красота и атмосфера – это не мелочь. Это одни из самых важных вещей, когда речь идет о последних месяцах и днях жизни человека. «Здание может помочь человеку в его страдании, — говорила Сисли. – Красота обладает целительными свойствами. Пациенты видят, что пребывают в очень хорошем, на совесть сделанном месте – и ему можно доверять».
Огромное значение Сондерс придавала окружающему пейзажу, считая, что на фоне смерти каждый кустик и каждая травинка способны превратиться для пациента в нечто, наделенное смыслом и важностью.
«нечто среднее меду больницей и домом». Фото с сайта stchristophers.org.uk
Хоспис был задумал как гибрид – «нечто среднее меду больницей и домом». В нем должен был сочетаться уют и последние достижения современной медицины. Эту концепцию отражал и дизайн Св.Христофора, созданный архитектором-модернистом Питером Смитом. Хоспис состоял из трех частей – общественной, домашней и клинической.
Одноместные палаты, в которых жили люди, уже вплотную приблизившиеся к смерти, не были скрыты от взглядов остальных. (Только морг располагался в уединенном месте на территории хосписа. В нем, с согласия родственников, проводились исследования – связанные исключительно с природой боли и посвященные тому, чтобы еще эффективнее бороться с ней).
Кровати в палатах стояли так, чтобы у больного было ощущение пространства, чтобы он мог видеть и окно, и входную дверь. Сидевший у его постели родственник мог расположиться с комфортом в кресле и читать книгу или любоваться пейзажем, думая свои печальные думы. Окна в палате располагались под таким углом, чтобы из каждой открывался красивый вид и в палате в любое время дня было максимально светло. Вечером зажигался мягкий желтый электрический свет – никакого бездушного неона, он только в медицинских кабинетах!
Сисли Сондерс с пациентом хосписа. Фото с сайта stchristophers.org.uk
На столах – цветы, на окнах – занавески, сестринский пост, не навевающий ассоциаций с больницей.
Сисли продумывала форму балконов и целесообразность установки крытых прогулочных галерей, размеры ванных комнат (они были огромны, так, чтобы удалось вкатить кровать на колесиках).
Особое внимание уделялось чистоте: существовавшие тогда хосписы, мягко говоря, не славились этим.
«Мелочи» можно перечислять бесконечно, ведь они составили целую брошюру. И все в итоге были воплощены в жизнь.
Как много нужно успеть! Открыть хоспис, выйти замуж…
Сисли Сондерс с пациенткой хосписа.Фото с сайта workingnurse.com
В 1967 году хоспис Святого Христофора – первый хоспис нового типа — принял первых пациентов. Это было не просто место, где люди могли умирать без страданий. Это было даже не просто место, где пациенты и их родственники получали всю необходимую помощь и поддержку, касающуюся самых разных аспектов ухода из жизни.
Хоспис являлся одновременно и больницей, и научным, и учебным заведением. Здесь проводились исследования, учили будущих специалистов паллиативной медицины.
«Святой Христофор» стал образцом для хосписов нового поколения.
Пациенты Святого Христофора занимались садоводством и музыкой, писали картины и стихи (их Сисли публиковала и читала о радио), участвовали в театральных постановках, ходили в церковь, делали прически и макияж в парикмахерской, общались, сидя в большом уютном зале с камином, гуляли.
«Нам очень много нужно успеть сделать», — вот каким был главный девиз Сисли Сондерс и ее хосписа. Одно из самых главных занятий – исследовать собственные чувства, научиться делать это без страха – обитателям Св.Христофора помогали в этом священники, психологи, врачи и занятия творчеством.
Большое внимание в хосписе уделялось арт-терапии. Многие художники дарили хоспису свои полотна. Особенно много работ на стенах «Святого Христофора» принадлежало кисти Марьяна Бохужа-Жижко, последней любви Сисли Сондерс.
Сисли Сондерс у себя в кабинете в Хосписе св. Христофора. 1970 год. Фото с сайта ehospice.com
Как ни удивительно, он тоже был поляком. Но в отличие от первых двух возлюбленных нашей героини, судьба его не была трагической. Преуспевающий художник, Марьян преподавал теорию изобразительных искусств в университете. Он был старше Сисли на 18 лет. Но любовь такими мелочами не интересовалась. Одна печаль: в Польше у художника осталась жена. Марьян был католиком, глубоко верующим человеком. Ни развестись, ни забыть о ней он не мог. Вернуться – не хотел, лишь посылал супруге порядочную материальную помощь каждый месяц. И даже когда она умерла, долго не решался сделать предложение Сисли.
Она ждала, годы, которых и так было немало, шли. Она уходила головой в работу – единственное средство от печали. Лишь через пять лет после смерти пани Бохуж-Жижко сыграли свадьбу.
Сисли Сондерс с Марьяном Бохуж-Жижко. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Доктор Сисли была счастлива. Под венец она пошла в 61 год.
Супруги прожили 15 лет – прекрасных лет. Сисли – тогда уже Дейм Сисли Сондерс, кавалер ордена Британской империи – постепенно отдавала управление хосписом своим преемникам. Если дело нельзя продолжить и тиражировать – в чем тогда смысл? Она ездила по свету с лекциями, писала книги и статьи (всего на ее счету 220 публикаций).
Хорошая смерть
Сисли Сондерс. Фото с сайта thefamouspeople.com
В 1984 Сондерс написала коротенькую статью для Cambridge Review под названием «Хорошая смерть», где представила исторический обзор подходов к умиранию (не спасать, а помогать) и эволюции паллиативного ухода. Ей удалось свести свою работу к трем главным принципам:
— внимание ко всем симптомам пациента, а не только к боли;
— необходимость уменьшать его душевные страдания;
— создание безопасной и комфортной обстановки.
Ее, адвоката «хорошей смерти», часто обвиняли в том, что она пропагандирует эвтаназию. Но взгляды Сондерс на сей счет были очень определенными и определялись ее верой. Она была уверена, что в большинстве случаев можно достичь «безболезненной и мирной кончины», была категорически против легализации эвтаназии, писала об этом статьи, выступала с докладами в Парламенте.
В ее архиве осталась обширная переписка со сторонниками добровольного ухода из жизни, включая печально знаменитого доктора Джека Кеворкяна, прозванного Доктор Смерть.
«Если вы сделаете активную эвтаназию правом, скоро она станет обязанностью, — писала Сондерс.
— Пациент, зная, что может выбрать смерть, будет делать это, чтобы избавить родственников от «тягостной обузы». Едва мы достигнем этой ступени, никакой речи о выборе и свободе пациента уже не идет».
Хоспис Святого Христофора. Фото с сайта cicelysaundersarchive.wordpress.com
Сисли Сондерс умерла в возрасте 85 лет в своем хосписе – от рака. О ней и ее достижениях можно говорить еще долго, но вряд ли есть слова лучше тех, что принадлежат безвестной монахине, работавшей с Сондерс в хосписе. «Мы всегда говорили пациентам, что будем стараться сделать все, что в наших силах, чтобы облегчить их страдания. Благодаря доктору Сондерс мы можем сказать иначе: мы непременно сделаем все, чтобы он не страдал».
Источники:
